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PARALISIS CEREBRAL - DESDE SU PERSPECTIVA

En otro momento haremos un post resumen sobre la parálisis cerebral. Ésta vez queremos mostrarle el primer video de nuestro proyecto "DESDE SU PERSPECTIVA".

Tuvimos la gran suerte de poder ir a la FUNDACION CATALANA DE PARALISIS CEREBRAL, para que nos explicaran de que se trata, que hacen, cuando y por qué surgió la fundación. Son espectaculares, todos los eslabones de ella. Comenzando por Andrea, que nos mostró las instalaciones, nos explicó de que se trata y nos presentó a los pacientes, los verdaderos protagonistas de nuestra historia. Luego Cris nos explicó mas detalladamente la fundación como tal. Conocimos a todos los miembros. Y luego, vino lo mágico. Un paseo con Sandra. Nos mostró su vida, su mundo, su punto de vista. Y fue increible. Se los mostramos en el video.

No soy experta en edición y montaje de videos, mucho menos en redacción. Pero espero que sientan lo que sentimos Miguel y Yo (Dani) con ésta experiencia. Detallando el video desde la frente de Sandra (Con una camarita) pudimos ver las miradas de la gente que se cruzaba, en lo que ella se fijaba, y a pesar de que fue solo muy pocas horas con ella, nos transmitió qué es lo que puede estar pensando, al verlo desde su perspectiva.

PD: si, la imagen está inclinada, por que así ve ella el mundo. Por eso no "arreglamos" la imagen y dejamos el video originalmente como ella lo ve todo.

Posteriormente publicaremos sobre otros protagonistas!!

Toda la información sobre la fundación la pueden encontrar en su página web (https://fcpc.cat/)





Todos los pacientes que salen en el video dieron su consentimiento.

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El síndrome de displasia caudal, también denominado síndrome de agenesia sacra o displasia caudal, es una malformación congénita poco frecuente que se caracteriza por agenesia sacra, defectos en extremidades inferiores, cuerpos vertebrales torácicos, lumbares y coccígeos; así como daño en los segmentos correspondientes de columna vertebral, que conllevan a problemas neurológicos, gastrointestinales, genitourinarios etc.

Además de la info del resumen quería agregar que el diagnóstico diferencial incluye sirenomelia, defectos del tubo neural, disgenesia espinal segmentaria, tríada de Currarino (Anomalia anorrectal, agenesia parcial del sacro y masa pre sacra) y VACTERL (anomalías Vertebrales, Atresia anal, anomalías Cardiovasculares, fístula TraqueoEsofágica (TE), defectos Renales (R), defectos en extremidades (L).

Tipos:


Algunas imágenes:
Rx
MRI Sirenomielia (Dx. Diferencial)
Case courtesy of Dr Dalia Ibrahim, <a href="https://radiopaedia.org/&…